Goed nieuws! De hersentumor groeit niet. En dat is een enorme opluchting. Tjonge, wat was het spannend toen we vorige week bij de neuroloog aanschoven. Maar haar bericht was enorm duidelijk. En dat is voor nu wel even een feestje waard.

In de vorige update vertelden we dat er weer activiteit te zien was op de halfjaarlijkse MRI-scan. Dat kon twee dingen betekenen: de tumor die weer actief werd óf therapie-effect (zie Update 13 – Een klap in ons gezicht). Een extra scan na drie maanden moest duidelijkheid geven. En dat deed het ook. De aankleuring die ze drie maanden geleden zagen, was nu vervaagd en zo goed als verdwenen. Inderdaad dus therapie-effect. En geen tumorgroei. We zijn dankbaar voor dit nieuws en het voelt alsof we weer kunnen uitademen.

Onheilspellend
Het lukte overigens wel om de afgelopen zomermaanden voluit te leven en adem te halen. We herinnerden onszelf vaak aan principes die we (uit bittere noodzaak) in de afgelopen vier jaar hebben geoefend en geleefd. Leven met de dag. Geen zorgen maken over morgen. Dankbaar zijn voor wat we wél hebben. Elke dag opnieuw alles overgeven aan onze hemelse Vader. Op die manier hebben we kunnen genieten van een heerlijke zomer met elkaar en onze kinderen. Maar tegelijk, die scan begin september, die voelde wel onheilspellend. En dan dit goede nieuws. Tjonge, dat geeft lucht!

Rauwe realiteit
De blijdschap is er. De rauwe realiteit is er ook nog steeds. De neuroloog zei vorige week al: “We zullen nog wel vaker dit soort gesprekken gaan krijgen.” Waarmee ze ook de realiteit wilde benoemen van de soort tumor die Eline heeft. Deze tumor gaat sowieso een keer terugkomen, dat weten ze vanuit eerdere gevallen bij anderen 100% zeker. En dat is ons door de neurochirurg drie jaar geleden ook al duidelijk verteld (zie Update 10 – juli 2015). Dat maakt de blijdschap en opluchting van het goede nieuws niet minder, maar die onzekerheid is wel iets waar we blijvend mee moeten leren leven.

Het leven voluit leven
Rauwe realiteit voor Eline in haar dagelijks leven blijft ook dat ze, zoals ze het zelf zegt: “…in een brak lijf zit met hersenletsel”. Daardoor is haar weerstand fysiek gezien laag, heeft ze een abonnement op de huisarts en is ze sneller moe en overprikkeld dan ze zou willen. Ook daarin blijven we als stel, als gezin, en met de mensen om ons heen, zoeken naar ‘kwaliteit van leven’ ondanks alle beperkingen. En ja, bij kiezen voor kwaliteit, kiezen om het leven voluit te leven, hoort ook af en toe een ijsje eten…

Zoals Josefien (bijna 4) haarfijn wist waarom er iets te vieren was: “De draak in mama’s hoofd slaapt nog.”