We zitten als gezin op dit moment in de heftigste storm tot nu toe. Waar de weken tot aan de operatie begin maart al hectisch, druk, vermoeiend en heftig waren, gaven de afgelopen maanden dat gevoel nog meer. De rust op dit blog is dan ook omgekeerd evenredig geweest aan hoe intens het leven voor ons is en hoeveel er gaande is. Een (korte) update.

Eerst maar eens een samenvatting van de (medische) ontwikkelingen. En voor de volledigheid gaan we even terug naar eind december 2014. Op maandag 29 december belandde Eline in het ziekenhuis door een epileptische aanval. Die bleek veroorzaakt door een grote hersentumor. Die tumor is op maandag 9 maart, door een geslaagde operatie, grotendeels verwijderd. Na tien dagen herstellen in het ziekenhuis verbleef Eline vervolgens zes weken (donderdag 19 maart tot vrijdag 1 mei) in revalidatiekliniek Reade waar ze verder werkte aan haar herstel van de operatie. Van donderdag 2 april t/m donderdag 21 mei kwam daar een sessie van 33 bestralingen bij, die Eline onderging in een periode van zeven weken. De bestralingen hadden als doel om ook de kankercellen (zo goed als mogelijk) te vernietigen die niet weggehaald konden worden tijdens de operatie. Sinds mei is Eline weer helemaal thuis en gaat ze nog wel voor revalidatie naar Reade (ergotherapie, logopedie, fysiotherapie, psychologie, maatschappelijk werk). Van vrijdag 22 mei t/m dinsdag 23 juni hebben we wat het ziekenhuis betreft een maand rust gehad en in die maand konden we als gezin twee weken op ‘zomervakantie’ naar Brabant (wat heel fijn was!).

Ook in Brabant kun je je op een tropisch eiland wanen… Dit is het strandje, vlakbij ons vakantiehuis, waar we vaak naartoe gingen.

Donderdag 25 juni begon de eerste van zes chemokuren (PCV-kuren): elke kuur is een blok van 6 weken, met op dag 1 en 9-22 medicijnen thuis slikken, dag 8 en 29 aan het infuus in het ziekenhuis, dag 30-42 rust; en dan start een nieuw blok van 6 weken, waarbij er soms wordt gekozen voor extra rust waardoor een volgende kuur later zou kunnen beginnen. Nu zitten we dus op dag 28 van de eerste kuur. En de laatste kuur eindigt ergens in het voorjaar van 2016.
Doel van operatie, bestraling en chemo is om de kankercellen ‘aan te vallen’ en zo goed als mogelijk te vernietigen. Aan het eind van het ziekenhuistraject is er medisch alles aan gedaan om de groei van de tumor te remmen. Dat de tumor weer gaat groeien staat volgens de neurochirurg vast. De grote, onbekende, onvoorspelbare, bizarre vraag is wanneer dat gebeurt. Dat varieert per persoon en kan met de tumorsoort van Eline verschillen van een paar jaar tot tientallen jaren. En ook dan hangt het nog van enorm veel factoren af of nieuwe behandeling zinvol is. Voor ons dus een onzekerheid waar we mee moeten leren leven. Nu, maar ook zeker straks als Eline klaar is met alle behandelingen. Het leven is al niet vanzelfsprekend, maar voor ons is die realiteit enorm actueel.

Moe, moe en nog eens moe…
Eline is vooral erg vermoeid door het effect van behandelingen, medicijnen en herstellen van de operatie en alles wat er lichamelijk en mentaal met haar gebeurt. Ze is sinds de operatie, begin maart, tot weinig in staat. Dus slaapt ze veel (lange nachten en een lange middagslaap) en probeert ze de rest van de dag door te komen met iets lezen, kijken, tijd met de kinderen of met mij (Michiel). Af en toe is er nog een beetje energie over om met iemand af te spreken of de deur uit te gaan om (rustig) te sporten, naar de kerk te gaan of een blokje om te gaan.
Vermoeidheid na hersenoperaties is een gebruikelijk gevolg, en de voornaamste bijwerking van bestraling en chemotherapie is ook vermoeidheid. Dat is dus bij Eline heel duidelijk merkbaar. Die vermoeidheid zit Eline ook flink in de weg. Ze baalt van haar beperkte energie en voelt zich daarin ook tekortschieten naar zichzelf, naar mij en naar de kinderen.
(Andere bijwerkingen zijn gelukkig niet veel voorgekomen nog. Wel wat last van misselijkheid en overgeven. En nog vervelender: laatst zat Eline bijna twee weken ‘verstopt’ door een combinatie van veel medicijnen die obstipatie in de hand werken. Daardoor kreeg ze enorme buikpijn en had ze daar flink last van (daar kwam ook nog een ontsteking in de maag bij). Gelukkig hielp het toen ze een week geleden een nachtje in het ziekenhuis werd opgenomen en door vloeibare medicijnen zowel de verstopping als de buikpijn werd verholpen; het was fijn dat het ook maar bij één nachtje ziekenhuis is gebleven.)

Pittigste maand tot nu toe
Dat Eline genoeg aan zichzelf heeft, geeft bij mij (Michiel) veel druk in alles thuis met drie kleintjes en een zieke vrouw. De maand na onze vakantie is voor mij persoonlijk de pittigste geweest tot nu toe. Die vakantie in Brabant (begin juni) was voor mijzelf en de kinderen overigens heel goed. Het was heerlijk om er even helemaal uit te zijn: het gaf een soort onbezorgdheid in combinatie met ontspanning die ons goed deed (zeker ook dankzij mijn moeder die beide weken mee was, waardoor zij en ik alle praktische dingen konden verdelen!). Er was tijd om boeken te lezen, te spelen in een grote buitenspeeltuin, naar Safaripark Beekse Bergen te gaan, films te kijken met de beamer, te racefietsen, op een strandje te zitten en te spelen, te genieten van lekker zonnig weer, etc. Voor Eline was het pittig omdat ze eigenlijk heel moe was en daardoor niet zo kon genieten als we hadden gehoopt. Hoewel de tweede week, gelukkig voor haar, wel wat beter ging.
Sind half juni zijn we nu dus weer een maand thuis en het is vooral in mentale/emotionele zin denk ik de moeilijkste maand tot nu toe geweest voor ons. We voelen meer verdriet, onmacht en hopeloosheid dan eerder. En waar ik (Michiel) eerder m’n schouders eronder kon zetten (ook qua regelen van dingen) voelt ’t alsof mijn schouders even niet meer zoveel kunnen dragen. Het is nog zo’n lang en onzeker traject…! Dat voelt mentaal zwaar en maakt het allemaal best pittig even.
Onze Hemelse Vader zorgt nog steeds voor ons, maar dat is nu meer een rationeel ‘weten’ en vertrouwen op die waarheid – onszelf daaraan herinneren door tijd met Hem te besteden; waar we dat de eerste maanden meer voelden/ervoeren. Het voelt dus wat droog in dat opzicht…

Gebed en dank
Het helpt mij (Michiel) nu wel even dat ik tot begin augustus niet hoef te werken. Dat geeft wat extra tijd en daardoor kan de druk hopelijk wat van de ketel. Blijft staan dat jullie gebed welkom is! Voor gezondheid en volledig herstel voor Eline (ook dat de tumor weg gaat en weg blijft!). Voor onze mentale weerbaarheid en emoties; dat ze er mogen zijn en dat we tegelijk vrede mogen ervaren die alle verstand te boven gaat. Voor de kinderen: dat ze onbezorgd kind kunnen zijn. Voor alle praktische dingen die we moeten regelen: op dagelijkse basis, maar ook lange termijn en dingen zoals klusjes in huis.
(Zoals eerder gezegd: wie betrokken wil zijn in gebed kan een mail sturen naar GertPaul van der Vlies via bid@nappiesaandeeem.nl. GertPaul is een collega van Michiel en hij coördineert alles rondom gebed voor ons in deze tijd, onder andere door met regelmaat een gebedsmail te sturen.)

Via deze (helaas onpersoonlijke) weg willen Eline en ik jullie allemaal opnieuw bedanken voor jullie meeleven, verrassingen, kaarsjes, gebeden, mails, sms’jes, whatsapp’jes, kaarten, bemoedigingen en hulp op welke manier dan ook. Helaas kunnen we jullie niet allemaal persoonlijk bedanken en ook niet individueel op al jullie berichten reageren, hopelijk snappen jullie dat. Dank voor jullie betrokkenheid en liefde!