X
Update 8 – een lange weg te gaan
Hersentumor

Update 8 – een lange weg te gaan

22 maart 2015 19

De operatie twee weken geleden is goed verlopen (zie update 7). De afgelopen veertien dagen waren dagen van ziekenhuisbezoek, gesprekken met de artsen over de verdere behandeling, herstellen van de operatie, thuis met de kinderen doorgaan met de normale routines en verhuizing naar een revalidatiekliniek. Met een mix van opluchting en teleurstelling.

De eerste dagen na de operatie was Eline enorm uitgeput en sliep ze heel veel. En doordat haar hersenen een flinke opdoffer hadden gehad, functioneerde haar linkerkant ook niet goed. Dat is bij een dergelijke operatie overigens niet verrassend, maar zorgt er wel voor dat het herstel langer gaat duren. De artsen waren positief omdat de linkerkant na de eerste uitval wel snel weer ging werken en dat normaalgesproken bijtrekt. De eerste dagen na de operatie overheerste vooral opluchting en dankbaarheid dat Eline, hoewel erg moe, hoofdpijn en lichamelijk zwak (met name links), nog steeds Eline is met in de wakkere momenten dezelfde scherpte en humor als altijd. De tweede dag kon ik ook met Neeltje en Viktor langs, wat erg fijn was. Ook de dagen daarna ben ik nog vaak met alle drie de kinderen langs geweest. Na het bezoekje aan ‘mama’ gingen ze dan nog spelen in Kinderstad, een mega-kinderspeelparadijs op de negende verdieping van het VUmc, waardoor het voor hen een echt uitje werd.

Revalideren
In de loop van de eerste week werd duidelijk dat door de verslapping van de linker lichaamshelft Eline niet na een week thuis zou kunnen komen. Ze moet gaan revalideren in een kliniek, aangezien lopen, eten en dagelijkse handelingen nog niet vanzelf gaan. Afgelopen donderdag (10 dagen na de operatie) is Eline dan ook verhuisd naar revalidatiekliniek Reade op de Overtoom in Amsterdam; tien minuten fietsen van ons huis. De komende weken verblijft ze daar om aan te sterken en mag ze in principe in de weekenden overdag naar huis, totdat haar linkerkant weer voldoende functioneert om het zonder hulp thuis te redden. Hoe lang dat duurt is per persoon verschillend.
Die realisatie was ook wel even pittig: dat het nog een lang traject wordt van herstel en revalidatie. En dat nog buiten de verdere behandeling van de tumor. Daar was ik (Michiel) vorige week ook wel van slag door. Ergens had ik gehoopt dat Eline binnen een week thuis zou komen. Even omschakelen dus en na de opluchting van de goede operatie opnieuw een weg vinden in dit alles.
Ik (Eline) heb de zorg en de dagen in het ziekenhuis als prettig ervaren. Ik voel me een beetje opgesloten in een onhandig en traag lijf en daardoor is het nog wel zoeken hoe ik de dagen doorkom. Bezoekjes van Michiel, de kinderen, familie en vriendinnen waren een heerlijke afleiding. Ik ben vooral erg blij dat de operatie erop zit en dankbaar dat ik nog kan lopen.

Behandeling tumor
Een paar dagen geleden hadden we een gesprek over de uitslag van het tumorweefsel en de verdere behandeling. Daarin hoorden we geen onverwachtse dingen en zijn er ook geen verrassingen bijgekomen. Wel was het een intensief gesprek, omdat we veel meer details hoorden over hoe het traject er de komende maanden uit gaat zien.
Het is dus inderdaad een ‘oligodendroglioom’-graad 3 (type kanker). Eline krijgt begin mei bestraling (radio-therapie). Daarvoor moet ze bijna zeven weken elke werkdag naar het VUmc komen; de bestraling zelf duurt per keer een paar minuten.
Na de bestraling staat een rustperiode van minimaal vier weken voordat ergens in augustus/september met chemotherapie gestart gaat worden. Een lange weg te gaan dus.

Dank voor jullie betrokkenheid
Nogmaals dank ook voor jullie meeleven, gebeden, berichten, kaarten en bemoedigingen. Het is heel bijzonder om de betrokkenheid te ervaren nu wij in zo’n bizarre tijd zitten, waarin er veel gebeurt waar we totaal geen invloed op hebben. Helaas kunnen we jullie niet allemaal persoonlijk bedanken en ook niet individueel op al jullie berichten reageren, hopelijk snappen jullie dat.

Met de dag leven…
Gisteren kwam Eline voor het eerst weer thuis overdag. Het was heerlijk om weer samen te zijn in ons eigen huis. Neeltje en Viktor waren bij vrienden, dus dat gaf even rust en tijd samen. En ook vandaag is Eline overdag thuis en zijn Neeltje en Viktor net thuisgekomen van een nachtje logeren, waardoor we voor het eerst in twee weken weer met z’n vijven zijn. Een bijzonder moment en echt iets om dankbaar voor te zijn.
Voor mij (Michiel) waren de afgelopen twee weken hectisch en intensief. Mijn ouders waren de eerste week fulltime bij ons om mij te ontlasten met de kinderen, zodat ik veel bij Eline kon zijn. De tweede week deed ik meer alleen en was er af en toe hulp van vrienden. Door zorgverlof en vakantiedagen had ik gelukkig mijn handen vrij om helemaal te focussen op Eline en de kinderen. Komende weken ga ik weer werken, dus dan komt er een balletje bij om omhoog te houden. Wel spannend hoe dat zal gaan vind ik. Tot nu toe merk ik dat ik voor elke dag genoeg energie krijg. “Vandaag is vandaag, morgen is morgen. Maak je geen zorgen over de dag van morgen…”, is iets wat ik vaak tegen Neeltje zeg als ze vraagt wat we morgen gaan doen. (Af en toe zegt ze het zelf ook al). Het helpt mij in deze fase zelf in ieder geval enorm om met de dag te leven.
Deze week werd ik ook nog bemoedigd door de bijbelverzen in 2 Korintiers 4:16b en 18, “Ook al gaat ons uiterlijke bestaan verloren, ons innerlijke bestaan wordt van dag tot dag vernieuwd. … Wij richten ons niet op de zichtbare dingen, maar op de onzichtbare, want de zichtbare dingen zijn tijdelijk, de onzichtbare eeuwig.”

There are 19 comments

  • Marike IJmker schreef:

    Aangrijpend Michiel en Eline! Ik leef erg met jullie mee. Veel liefs!

  • Rianne Fleurke schreef:

    Lieverds, heel veel sterkte! 8 jaar geleden nooit gedacht dat onze bestuurstekst zo aan het licht zou komen Michiel… maar zo is het idd! Ik bid dat de Heilige Geest jullie hiervoor de kracht zal blijven geven.
    Liefs,
    Rianne

  • Jeroen Sturrus schreef:

    Michiel en Eline,
    Jullie zijn beide waanzinnend inspirerend in hoe jullie omgaan met deze heftige tijd. Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe en bovenal ook troost als het gewoon even niet mee zit. Jullie zijn in mijn gebed!
    Groet, Jeroen

  • Aleida schreef:

    Enorm aangrijpend wat jullie allemaal moeten doorstaan. Heel veel sterkte voor jullie allen!

  • Marjon schreef:

    Pittig nieuws dat Eline moet revalideren terwijl de tumorbehandeling eigenlijk nog moet beginnen. Wat zijn jullie dapper te midden van deze intensieve tijd!! Heel veel sterkte om het ook de komende maanden samen vol te houden. Iedere dag heeft genoeg aan zijn eigen zorgen inderdaad…Fijn te merken dat er zoveel mensen om jullie heen staan. We denken aan jullie. Marjon

  • Mark schreef:

    Hi Michiel, There is a long road ahead, but it is one that Jesus has already travelled for you. He will give you energy for each and every day. Living in the present….and we are with you. With much love and prayers.

  • Magda schreef:

    Mijn hart is wederom geraakt, wat een verhaal, en ondanks alles wordt het zo mooi verteld. Ik sta versteld over jullie kracht en liefde. Onwaarschijnlijk wat er allemaal gebeurt. Ik heb geen woorden voor wat ik voel, blijdschap en verdriet, onbegrip en liefde, alles overspoeld elkaar. Mijn grootste bewondering is de liefde die jullie uitstralen, machtig zoals geloof, hoop en liefde in alles wat jullie vertellen overwint. Ik voel zoveel respect, en voel me zo klein dat ik maar heel weinig kan doen!! Jullie zijn in mijn gedachten en mijn gebeden…de Heer is mijn Herder…liefs en vreselijk veel dikke kussen. Magda xxxx

  • Riek Zwart schreef:

    Diepe bewondering hoe jullie met Elines ziekte omgaan! Gods nabijheid toegewenst, we bidden voor kracht en genezing.

    Een hartelijke groet,
    Riek en familie

  • Gré van Opstal schreef:

    Ik word er stil van. Wat moeten jullie veel meemaken en verwerken. Mooi dat jullie liefde zo groot is en jullie kunnen genieten van kleine dingen. Veel moed, kracht en sterkte gewenst. Liefs van Gré van Opstal

  • Elly Carranza schreef:

    Lieve Michiel en Eline,
    Ik weet door eigen ervaring dat de revalidatie is soms zwaarder dan de operatie op zich.
    Ik ben heel veel geopereerd in mijn benen. Rechts (1980) heb ik de enkel verloren en een verlenging moest plaats vinden. Lieks (1996) heb ik weer een ongeluk en heb ik mijn knie verbrijzeld. Met andere half jaar op rol stoel en kreuken. 1980 was ik 28 jaar oud, 1996 44 jaar oud. Ik was NIET ziek, dus het was alleen “invalide”… Ik was ook op het begin van bang zijn voor de leeftijd en oud worden! Ik heb heel veel moeite gehad, niet fysiek maar geestelijk.
    Toen heb ik geleerd dat wat voor handicapt dan ook je hebt, is aan de persoon te bepalen of die invalide is of niet.
    Mijn “probleem” heb ik leren te ervaren als een UITDAGING. En alle beperkingen hebben een manier hoe je kan een aanpassing vinden. Een marrattoon lopen had ik nooit gedaan of willen lopen. Ja ik kan niet springen en rennen, maar tenslotte het is niet zo erg??? Ik heb hoppy’s gevonden wat ik kan wel doen en is me gelukt! Ik ben gelukkig en ook nog trots van alles wat ik kan doen. Ik ben verklaard als “invalide”, heb ik mijn parkeren invaliden kaart, wat heel handig is want in veel gemeentes hoef ik de parkeer niet betalen. Als ik reis door vliegtuig, laat ik het zien en kan ik heel rustig binnen in de vliegtuig voor iedereen komen en mijn handbagage plaatsen met alle de mogelijkheid.
    Alles heeft zijn goede kanten. Het is aan je, Eline, te bepalen hoe handicapt ben je en wil zijn. Je kan het glas half vol zien en ook half leeg, je beslist…
    Het zal niet makkelijk zijn, de weg is lang en vol met teleurstellingen maar hoe meer je overwint hoe trots en dankbaar kan zijn. Je bent op de armen van Jezus, Hij geeft je de kracht en liefde dat je nodig hebt.
    Voor je, Michiel, het is echt moeilijk zien jouw liefde vrouw met zo veel pijn en moeilijkheid te overwinnen, maar ten sloten je kan ook op het zelfde manier jullie leven aanvaarden.
    Ik hoop dat mijn taal niet te moeilijk is te begrijpen. Ik bid iedere dag voor jullie 5 en hoop ik ooit jullie leren kennen.
    God zegen jullie vijf en kuster de LIEFDE, het is nu dat jullie kunnen weten de waarde van LIEFDE.
    GELOOF, HOOP EN LIEFDE, maar liefde is de belangrijkste!
    Ely Steenkuijl-Carranza

  • Martin en Jantine schreef:

    Hoi, goed om weer even nieuws van jullie te horen en de stand van zaken. Veel liefs!

  • barry schreef:

    heel goed om bij de dag te leven. die is al zwaar genoeg. let vooral op de kleine dingen. die kunnen geweldig mooi zijn.
    heel veel sterkte en Gods nabijheid toegewenst. we blijven voor jullie bidden.Jan en Barry

  • marjo schreef:

    goed om weer van jullie te horen, veel sterkte michiel met je werk en eline met de revalidatie. we leven met jullie mee
    marjo&eugene

  • Rianne & Dik schreef:

    Lieve Eline en Michiel,
    Inderdaad wat een lange weg nog te gaan, maar stapje voor stapje naar het doel. Heel veel sterkte Eline met je revalidatie en Michiel met de steun om er te kunnen zijn voor Eline en jullie 3 Kids! Wij denken aan jullie tezamen met het kaarsje. Liefs, Rianne en Dik

  • Rebecca schreef:

    Nog een hele weg te gaan inderdaad! Op weg naar herstel! Daar bidden we in ieder geval voor. Heel veel sterkte en kracht toegewenst voor jullie allemaal!
    Liefs Rebecca

  • familie Tan schreef:

    ‘Praat niet altijd over morgen. Je weet niet eens wat de dag van vandaag je zal brengen.’ Spreuken 27:1

    Gelukkig heeft God jullie veel wijsheid gegeven om met dit alles om te gaan. Een wijs persoon heeft eens gezegd: ‘God heeft ons geen kalme rit beloofd, maar wel een behouden thuiskomst’
    We blijven bidden voor jullie en vertrouwen erop dat Hij jullie elke dag opnieuw voldoende kracht zal geven op deze lange weg. Alle zegen, Trees & Jongkie, Kevin

  • Marlies Averdijk schreef:

    Fijn van jullie te horen. Veel sterkte!!! We blijven met jullie mee bidden en mee-revalideren!! Liefs Marlies

  • martijn schreef:

    Wij denken veel aan jullie, er blijven kaarsjes branden hoor!
    Martijn, Natasja, Teun & Isa.

  • Ankie en Elo Wolswinkel schreef:

    Beste Eline en Michiel,
    We zijn inmiddels aangehaakt op jullie weblog. Een spannende periode ligt achter jullie en een spannende periode ligt voor jullie. We wensen jullie veel kracht en zegen toe van onze hemelse Vader!

    Ankie en Elo Wolswinkel

  • Laat een reactie achter