“Vandaag weer in VUmc geweest. Eline begint met kuur 4 vanaf vandaag. Dat vindt ze mooi en spannend tegelijk. Mooi om echt over de helft te zijn, en spannend omdat ’t vaak in eerste dagen enorm beroerd maakt. Jullie mogen meebidden, kaarsjes branden en duimen; voor haar en voor ons 5-en!”

Een bericht van een jaar geleden (8 december 2015) dat we whatsappten naar een groepje mensen dat voor ons bidt.

Daarna heeft Eline die vierde kuur nog afgemaakt, maar in januari besloot de oncoloog te stoppen met de verdere behandeling. Kuur 5 en 6 werden geschrapt. De voordelen van het extra aanvallen van de tumor wogen niet meer op tegen de nadelen van alle bijwerkingen bij Eline: misselijkheid, verlaagde weerstand, bloedwaarden aan de ondergrens…

Marteling van een jaar
Het voelde ook goed zo. Eline was bijna een jaar ‘gemarteld’ vanaf de operatie in maart 2015 tot aan de laatste chemo-medicijnen in januari. Ze had haar best gedaan door zich te storten op overleven en de pijn verbijten. Meer kon ze niet doen.

Een beschadigd brein
De schijnwerpers gingen vanaf februari ineens van het zijn van kankerpatiënt naar het zijn van iemand met blijvend hersenletsel. Van ziekenhuis en behandelingen, naar elke dag opnieuw geconfronteerd worden met de beperkingen van een beschadigd brein.

Wat al langer duidelijk was, kwam voor Eline ineens dichtbij: opnieuw aan het werk komen en voor een klas staan met dertig pubers; dat was ver verwijderd van de dagelijkse realiteit, waarin Eline genoeg had aan zelf de dag doorkomen. Dat bleek ook uit de analyse van de bedrijfsarts die tijdens een eerste gesprek al snel inzag dat werk oppakken niet meer realistisch leek. Dat hakte er bij Eline even flink in. Tijdens alle behandelingen sleepte juist de gedachte om uiteindelijk weer voor de klas te kunnen staan Eline er doorheen. Nu viel zelfs dat weg…

De tumor slaapt…
Nog even gingen de schijnwerpers terug naar de tumor. Begin mei van dit jaar schreef ik in hetzelfde whatsappgroepje:
“We zitten nu bij VUmc voor gesprek met neuroloog en oncoloog over MRI-scan van anderhalve week geleden. De laatste MRI was voor de chemo en bestraling begin maart 2015. We gaan dus horen hoe ’t ervoor staat met de hersentumor en wat de behandeling heeft opgeleverd. Best spannend, ook al is ons verteld er niet teveel van te verwachten… Willen jullie bidden voor een positieve uitkomst? En een goed gesprek?”

En na het gesprek:
“Goed nieuws! De uitslag was goed. Op de scan is de tumor niet meer te zien. Wel is de neuroloog duidelijk dat de tumor er nog is, hoewel niet zichtbaar, in een soort coma. Wanneer die weer ontwaakt/groeit weet niemand. Elke zes maanden krijgt Eline vanaf nu een scan. De behandeling (operatie, bestraling, chemo) heeft goed aangeslagen, wat in de omstandigheden super nieuws is! Eline kan zich nu op herstel gaan richten (fysiek en mentaal). En ook cognitief zijn er verschillende mogelijkheden om hieraan te werken. Dank voor jullie meeleven!”

Gemengde gevoelens
Die tweede halfjaarlijkse MRI-scan was begin november, en ook die was goed. De tumor is nog steeds rustig en stabiel. Nieuws dat met gemengde gevoelens binnenkomt… Het is goed nieuws, natuurlijk. We hebben er ook samen met de kinderen een taartje op gegeten. Maar de realiteit van de hersenschade, de NAH (niet aangeboren hersenletsel), blijft een harde realiteit. Eline is niet meer dezelfde vrouw als twee jaar geleden. Ze is veranderd door de hersenoperatie. Het heeft haar cognitie aangedaan, ze uit zich emotioneel anders en dat beïnvloedt haar gedrag en praktisch handelen. Hoe heftig ook om te erkennen, maar Eline is dan ook in haar karakter deels veranderd.

Eline’s prachtige gebroken brein
Ons leven gaan leven vanuit deze nieuwe realiteit is taai en rauw. Tegelijk zijn we blijvend dankbaar voor alles wat er wel is, voor alles wat Eline nog wel kan. We zitten daarin midden in een zoektocht. Het leven vieren waar er iets te vieren is, en rouwen waar het rauw is. Hoe doe je dat?

Deze week zat ik de documentaire ‘My beautiful broken brain’ te kijken. Het gaat over de persoonlijke reis van de 34-jarige Lotje Sodderland in de complexiteit, kwetsbaarheid en het wonder van haar eigen hersenen na een ernstige hersenbloeding. Het deed me regelmatig denken aan Eline d’r 33-jarige brein. Waar kwetsbaarheid en veerkracht hand in hand lijken te gaan. Waar veel herstel heeft plaatsgevonden, maar waar nu ook blijvende schade de realiteit is. Een gebroken brein, maar ook nog steeds een prachtig brein. Eline’s beautiful broken brain.

Een nieuwe dynamiek
Aan het eind van de documentaire, als Lotje al ruim een jaar verder is na haar hersenbloeding, zegt ze iets wat Eline ook zo zou kunnen zeggen:
“Ik heb geleerd me alleen te focussen op wat ertoe doet. Het duurt alleen heel lang om aan nieuwe hersenen te wennen.”

Dan sluit Lotje af met een hoopvolle boodschap, waarvan ik bid en hoop dat dit ook ooit Eline d’r woorden kunnen worden:
“Ik hoef niet terug te keren naar mijn oude leven. Dit is een nieuw bestaan, een nieuwe dynamiek, waarin ik niet word gedefinieerd door mijn beperkingen, maar eerder door eindeloze mogelijkheden.”