“Vandaag weer in VUmc geweest. Eline begint met kuur 4 vanaf vandaag. Dat vindt ze mooi en spannend tegelijk. Mooi om echt over de helft te zijn, en spannend omdat ’t vaak in eerste dagen enorm beroerd maakt. Jullie mogen meebidden, kaarsjes branden en duimen; voor haar en voor ons 5-en!”
Een bericht van een jaar geleden (8 december 2015) dat we whatsappten naar een groepje mensen dat voor ons bidt.
Daarna heeft Eline die vierde kuur nog afgemaakt, maar in januari besloot de oncoloog te stoppen met de verdere behandeling. Kuur 5 en 6 werden geschrapt. De voordelen van het extra aanvallen van de tumor wogen niet meer op tegen de nadelen van alle bijwerkingen bij Eline: misselijkheid, verlaagde weerstand, bloedwaarden aan de ondergrens…
Marteling van een jaar
Het voelde ook goed zo. Eline was bijna een jaar ‘gemarteld’ vanaf de operatie in maart 2015 tot aan de laatste chemo-medicijnen in januari. Ze had haar best gedaan door zich te storten op overleven en de pijn verbijten. Meer kon ze niet doen.
Een beschadigd brein
De schijnwerpers gingen vanaf februari ineens van het zijn van kankerpatiënt naar het zijn van iemand met blijvend hersenletsel. Van ziekenhuis en behandelingen, naar elke dag opnieuw geconfronteerd worden met de beperkingen van een beschadigd brein.
Wat al langer duidelijk was, kwam voor Eline ineens dichtbij: opnieuw aan het werk komen en voor een klas staan met dertig pubers; dat was ver verwijderd van de dagelijkse realiteit, waarin Eline genoeg had aan zelf de dag doorkomen. Dat bleek ook uit de analyse van de bedrijfsarts die tijdens een eerste gesprek al snel inzag dat werk oppakken niet meer realistisch leek. Dat hakte er bij Eline even flink in. Tijdens alle behandelingen sleepte juist de gedachte om uiteindelijk weer voor de klas te kunnen staan Eline er doorheen. Nu viel zelfs dat weg…
De tumor slaapt…
Nog even gingen de schijnwerpers terug naar de tumor. Begin mei van dit jaar schreef ik in hetzelfde whatsappgroepje:
“We zitten nu bij VUmc voor gesprek met neuroloog en oncoloog over MRI-scan van anderhalve week geleden. De laatste MRI was voor de chemo en bestraling begin maart 2015. We gaan dus horen hoe ’t ervoor staat met de hersentumor en wat de behandeling heeft opgeleverd. Best spannend, ook al is ons verteld er niet teveel van te verwachten… Willen jullie bidden voor een positieve uitkomst? En een goed gesprek?”
En na het gesprek:
“Goed nieuws! De uitslag was goed. Op de scan is de tumor niet meer te zien. Wel is de neuroloog duidelijk dat de tumor er nog is, hoewel niet zichtbaar, in een soort coma. Wanneer die weer ontwaakt/groeit weet niemand. Elke zes maanden krijgt Eline vanaf nu een scan. De behandeling (operatie, bestraling, chemo) heeft goed aangeslagen, wat in de omstandigheden super nieuws is! Eline kan zich nu op herstel gaan richten (fysiek en mentaal). En ook cognitief zijn er verschillende mogelijkheden om hieraan te werken. Dank voor jullie meeleven!”
Gemengde gevoelens
Die tweede halfjaarlijkse MRI-scan was begin november, en ook die was goed. De tumor is nog steeds rustig en stabiel. Nieuws dat met gemengde gevoelens binnenkomt… Het is goed nieuws, natuurlijk. We hebben er ook samen met de kinderen een taartje op gegeten. Maar de realiteit van de hersenschade, de NAH (niet aangeboren hersenletsel), blijft een harde realiteit. Eline is niet meer dezelfde vrouw als twee jaar geleden. Ze is veranderd door de hersenoperatie. Het heeft haar cognitie aangedaan, ze uit zich emotioneel anders en dat beïnvloedt haar gedrag en praktisch handelen. Hoe heftig ook om te erkennen, maar Eline is dan ook in haar karakter deels veranderd.
Eline’s prachtige gebroken brein
Ons leven gaan leven vanuit deze nieuwe realiteit is taai en rauw. Tegelijk zijn we blijvend dankbaar voor alles wat er wel is, voor alles wat Eline nog wel kan. We zitten daarin midden in een zoektocht. Het leven vieren waar er iets te vieren is, en rouwen waar het rauw is. Hoe doe je dat?
Deze week zat ik de documentaire ‘My beautiful broken brain’ te kijken. Het gaat over de persoonlijke reis van de 34-jarige Lotje Sodderland in de complexiteit, kwetsbaarheid en het wonder van haar eigen hersenen na een ernstige hersenbloeding. Het deed me regelmatig denken aan Eline d’r 33-jarige brein. Waar kwetsbaarheid en veerkracht hand in hand lijken te gaan. Waar veel herstel heeft plaatsgevonden, maar waar nu ook blijvende schade de realiteit is. Een gebroken brein, maar ook nog steeds een prachtig brein. Eline’s beautiful broken brain.
Een nieuwe dynamiek
Aan het eind van de documentaire, als Lotje al ruim een jaar verder is na haar hersenbloeding, zegt ze iets wat Eline ook zo zou kunnen zeggen:
“Ik heb geleerd me alleen te focussen op wat ertoe doet. Het duurt alleen heel lang om aan nieuwe hersenen te wennen.”
Dan sluit Lotje af met een hoopvolle boodschap, waarvan ik bid en hoop dat dit ook ooit Eline d’r woorden kunnen worden:
“Ik hoef niet terug te keren naar mijn oude leven. Dit is een nieuw bestaan, een nieuwe dynamiek, waarin ik niet word gedefinieerd door mijn beperkingen, maar eerder door eindeloze mogelijkheden.”
There are 18 comments
Fijn om weer wat van jullie te lezen. Wat een goed bericht weer van begin november, maar zoals je ook schrijft zal het voor jullie allemaal vaak moeilijk zijn om eigenlijk een heel ander leven te leven. Hopelijk hebben jullie het wel heel erg naar jullie zin in Amersfoort. En ook al wonen we ver weg en zien we elkaar bijna nooit, toch denken we vaak aan jullie en steken we een kaarsje aan in ons kapelletje in het dorp.
Lieve groetjes!
Wat fijn om te horen dat de tumor slaapt. En wat zal het met vallen en opstaan zijn om te moeten leven met de beschadiging. Weet dat we veel aan jullie denken en voor jullie bidden. Heel fijn om weer nieuws te hebben!
Liefs, ook van Wout.
Agaath
Fijn om weer een update te lezen. Mooi hoe jullie woorden geven aan je uitdagingen in het leven van alledag. Ik hoop dat jullie ondanks alle rafelranden van jullie bestaan iedere dag een lichtpuntje mogen vinden waar je van kan genieten. Keep going! Respect voor jullie strijd. Liefs, Marjon
Hartelijk dank voor deze eerlijke brief. Dank jullie wel voor de inkijk in het veranderde leven van elke dag. We blijven voor jullie op de bres staan en bidden jullie kracht en veel liefde toe voor elkaar en de kinderen.
Mooi verwoord Michiel, je helpt ons zo om iig een beetje met jullie mee te kunnen kijken naar hoe jullie leven opnieuw vorm krijgt. We hopen en bidden dat jullie elkaar in deze nieuwe situatie heel dicht bij elkaar zullen komen. Één in de vertrouwde aspecten van jullie leven én in de nieuwe
Praying for you here in Winchester.
Lieve E&M, Nog een mooi eerlijk update. We houden jullie dichtbij ons hart en hopen jullie weer te zien straks. XOXO
Wat bewonder ik jullie eerlijke, positieve, realistische update over de situatie. We denken en bidden voor jullie!
Lieve Michiel & Eline,
Wat kan jij toch onwijs goed en mooi schrijven, Michiel!!
Dank! Het doet, ook in Hendrik-Ido-Ambacht, goed weer iets te lezen.
En ik hoop mee voor die nieuwe mind-set!
Heel veel liefs
Elmar
Dag Eline en Michiel, dank voor dit eerlijke bericht! We wensen jullie veel sterkte in deze situatie. Laat de grootste wens van ons voor jullie in het nieuwe jaar zijn dat jullie je gedragen weten door de handen van God. Leef in vrede met Hem!
Lieve Eline en Michiel,
Ik bid voor jullie.
De realiteit is rauw en taai.
En het is inderdaad een zoektocht. Opnieuw je leven vormgeven.
Ik bid voor jullie, dat jullie altijd elkaar weer kunnen vinden en vasthouden. Ook al zijn de omstandigheden veranderd. Wat ontroerend dat jij zei: Eline’s beautiful broken brain. Beautiful en broken. Dankbaarheid en gebrokenheid.
Ik bid voor Zegen en kracht en dat God jullie geeft dat de liefde onwoorwaardelijk mag zijn.
Veel liefs, Hanneke
Dank jullie wel Michiele en Eline voor dit bericht. Heel geweldig van jullie te horen. Elke dag bid ik voor Eline, voor Michiel, voor jullie samen en voor jullie 5. Jullie zijn een prachtteam. Succes! liefs Marlies Averdijk
Lieve moedige mensen, wat een eerlijke woorden, verdrietig en hoopvol tegelijk. We bidden! xArjen&Maria
Wat een eerlijk verhaal. Diep respect voor jullie. Heel veel sterkte.
Ha lieverds, wat fijn om jullie weer te horen. De afgelopen weken zijn jullie heel vaak in mijn gedachten en gebeden geweest en ik mis jullie in Christ Church. Gode bevolen!
Hoi Michiel en Eline,
Wat fijn om weer iets te horen van jullie. Michiel, wat kun jij deze moeilijke dingen goed, liefdevol en respectvol onder woorden brengen! Maar ik voel ook de rauwheid en de moeite.
Jullie blijven alle vijf in onze gedachten en gebeden en echt waar, we missen jullie alle vijf echt!!
Kees & Eda
Diep respect voor jullie moedige verhaal. Heel veel sterkte gewenst.
Oh wat fijn om te lezen dat de uitslag van de controle goed is 🙂 Opluchting!