We zitten met z’n allen aan de eettafel. Ik zou wel vijf armen kunnen gebruiken. Schaaltjes cruesli maken, brood smeren voor Neeltje, Josefien hapjes brood geven, Viktor helpen met zijn lepel yoghurt. Ondertussen probeer ik zelf nog wat te eten. Eline concentreert zich op haar muesli.

Na het ontbijt kleed ik mezelf en de kinderen aan. Ik poets tanden en was hun gezichten schoon. Eline concentreert zich op haar muesli. Josefien staat in de box naar mensen op straat te zwaaien. Viktor bakt broodjes met ei en is bakker, kok en ober tegelijk. Neeltje doet haar schoenen aan en stopt schaap en broodtrommel in haar schooltas. Ik pak mijn werkspullen bij elkaar. Eline concentreert zich op haar muesli. Een nieuwe dag is begonnen. Een nieuwe dag van leven met (een vrouw met) hersenletsel.

De eerste zes maanden van dit jaar was het vooral de tumor van Eline die ons schokte, bezig hield en ons leven op z’n kop zette. En ook nu is dat natuurlijk nog de harde realiteit: Eline heeft kanker, wordt volgestopt met medicijnen die haar in eerste instantie alleen maar zieker maken, heeft geen energie, heeft over haar hele lichaam pijn en pijntjes en gaat in de middag rusten/slapen om bij te komen. Ze heeft een ritme gevonden om de beetjes energie die er nog wel zijn te kunnen steken in de kinderen, in mij (Michiel) en in wat leuke dingen doen of afspreken met vriendinnen.

Niet aangeboren hersenletsel
Maar er is een realiteit bijgekomen de afgelopen maanden die ons leven misschien nog wel meer bepaalt dan de kanker: Eline heeft door de operatie in maart hersenletsel opgelopen. Ja, logisch, als de neurochirurgen een tumor ter grootte van een mandarijn uit haar hersenen snijden. Maar de realiteit daarvan dringt steeds meer door in ons dagelijks leven. Eline concentreert zich op haar muesli, terwijl ik ons gezin draaiend houd.

De cognitieve beperkingen die Eline heeft door de operatie zijn een dagelijkse strijd voor haar en voor mij. Eline heeft nog steeds moeite met oriëntatie, planning en tijdsbepaling. Moeite ook met concentratie. En prikkels (licht, geluid, beweging) komen bij haar vele malen harder binnen dan bij iemand zonder hersenletsel, wat veel energie kost en voor vermoeidheid zorgt. Er is een stijgende lijn, maar die stijgt wel tergend langzaam tot nu toe. Dus is het hersenletsel (officieel spreek je van NAH, niet aangeboren hersenletsel) en de beperkingen die dat geeft dagelijks onhandig, confronterend, verdrietig en heftig.

Chemokuren zijn halverwege
Wat betreft de chemokuren is Eline nu halverwege. 3×6 weken zitten erop. Nog 3×6 weken te gaan. Op dit moment is Eline in afwachting van de start van de vierde chemokuur. Door te lage bloedwaarden is deze inmiddels een paar weken uitgesteld. Elke week gaat Eline nu naar het ziekenhuis om bloed te prikken en te controleren of haar lichaam klaar is voor een nieuwe dosis chemopillen. De eerste drie weken van een nieuw blok zijn steeds het pittigst en hakken er fysiek echt in (nog minder energie en eetlust, misselijk, pijn over haar hele lichaam). Ook nu heeft Eline last van pijn overal. Jullie mogen concreet bidden voor rust in haar lijf.

Positieve ‘flow’
Voor ons als gezin waren de afgelopen weken best goed eigenlijk. Neeltje, Viktor en Josefien zijn vrolijke kinderen die genieten van een pepernoot en cadeautjes in hun schoen. Tegelijk blijft ’t leven met een dreumes, peuter en kleuter een lekkere heksenketel als ze allemaal tegelijk hun drinken omgooien of hun hoofd stoten. We zijn dankbaar dat ze geen zware last met zich lijken mee te dragen door alles wat er gaande is. Tegelijk hopen en bidden we dat hun kleine schouders die last ook niet gaan voelen.

Mijn eigen energie is de afgelopen weken veel positiever dan in augustus, september en oktober. Toen was ik snel moe en had ik weinig extra kracht naast werk en normale gezingsdingen. Nu ben ik dus weer ondernemender en minder aan het overleven. (En heb ik weer tijd en inspiratie voor blogstukjes). Daar ben ik absoluut dankbaar voor. Sowieso ben ik dankbaar voor mijn veerkracht tot nu toe. Alle eer aan mijn hemelse Vader dat ondanks de harde realiteit van een vrouw met een tumor én hersenletsel, het mij toch lukt om mijn gezin te leiden en ondertussen ook in mijn werk voor Navigators betekenisvol te kunnen zijn. Daarin heb ik veel te danken aan alle mensen die ons praktisch ondersteunen (dank, dank, dank!).