Eline mag bijna naar huis! Dat hebben we gisteren gehoord tijdens de evaluatie bij de revalidatiekliniek. Vanaf vrijdag 1 mei mag ze weer volledig thuis zijn, en hoeft ze alleen nog maar een paar dagen in de week voor therapie terug. Goed nieuws dus na bijna acht weken van huis!

Het herstel van de operatie gaat ook goed. Elke dag een stapje vooruit, zowel lichamelijk als cognitief. Lichamelijk heeft Eline nu vooral in haar gezicht (linkerkant) zichtbaar verminderde functie; alle andere dingen zoals lopen, zwemmen, aankleden, etc. gaan weer goed genoeg. Cognitief heeft Eline nog moeite met oriëntatie, planning en tijdbepaling. De verwachting is dat dit steeds meer zal herstellen, maar spannend is nog wel hoe volledig alles terugkomt (daar is nu nog niet veel zinnigs over te zeggen). Als persoon en mens is Eline nog steeds Eline, wat voor mij (Michiel) een enorme opluchting is. Overigens was Eline sinds eind maart in de weekenden thuis, wat erg fijn was voor de kinderen, Eline en mij.

Bestraling al een tijdje bezig
Er zijn veel ontwikkelingen wat het vervolgtraject na de operatie betreft. De bestraling kon ineens al begin april starten in plaats van begin mei, wat betekent dat Eline inmiddels al sinds 2 april elke werkdag naar het VUmc gaat. Vandaag was bestraling nummer 15 van de 33 aan de beurt en in de week voor Pinksteren (half mei) staan de laatste bestralingen gepland. Inmiddels is het al behoorlijk routinewerk voor Eline om dagelijks met de taxi heen en weer te gaan om voor een paar minuten onder het bestralingsapparaat te gaan liggen. Eline heeft vooral last van vermoeidheid en hoofdpijn. Beiden zijn ook nog een gevolg van de operatie en het herstellen.

Chemokuren tot voorjaar 2016
Verder weten we ook dat de chemokuren eind juni starten. En dat wordt een traject van 6×6 weken. Bijna negen maanden dus, waardoor we weten dat Eline daar sowieso tot en met maart/april 2016 wel zoet mee is. Het al lange traject is daarmee echt lang, en dat is ook best wel heftig vinden wij.
Tijdens een blok van zes weken moet Eline drie keer naar het ziekenhuis, en verder thuis medicijnen slikken. De eerste vier weken slikt Eline dan medicijnen en ligt ze ook een keer aan het infuus; week vijf en zes zijn om uit te rusten en bij te komen voordat een nieuw blok van zes weken van start gaat. Bijwerkingen hierbij zijn opnieuw vermoeidheid, maar ook kan Eline zich er beroerd door gaan voelen.

Grote Nappie en drie kleine Nappies
Voor mij (Michiel) is het pittig geweest de afgelopen weken. De combinatie van werk en vaak alleen alles met de kinderen regelen, en ook proberen er voor Eline te zijn, kost veel kracht. Gelukkig slaap ik goed en rijd ik nog elke week een rondje op mijn racefiets door de polder! Ook krijgen we als gezin veel hulp (oppas, maaltijden, was, schoonmaak, etc.) en dat is heel fijn voor mij. Op de momenten dat ik stil zit, gaan er veel gedachten door mijn hoofd en ervaar ik dat God inderdaad een schuilplaats is en een veilige burcht, doordat ik ondanks alles niet in paniek raak, maar rust ervaar bij Hem. Laatst stroomden de tranen ook echt over mijn wangen bij het kijken van ‘The fault in our stars’, de verfilming van het (kanker)boek waar Eline eerder al een blogstuk over schreef. Dat was wel even lekker eigenlijk.
De kinderen missen mama nu wel echt doordeweeks. Viktor zegt regelmatig: “Waar is mama nou?”, en Neeltje kruipt in de weekenden steevast langere tijd tegen Eline aan. Als Eline in de kliniek is, is het is gek om zonder haar te ontbijten, te spelen met de kinderen, te dansen in de woonkamer, boekjes voor te lezen, te zingen voor Neeltje en Viktor bij het in bed doen en voor ik ga slapen Josefien nog een laatste fles te geven. Alles met de kinderen gaat door, maar zonder Eline is het raar en voelt het niet compleet.

Wel en wee in de revalidatiekliniek
Sinds half maart verblijf ik (Eline) in Reade, een revalidatiekliniek middenin de Amsterdamse binnenstad. Het lijkt nog het meest op in het ziekenhuis liggen: steeds contact met verpleegkundigen/artsen/therapeuten. Nu eens komt iemand een buisje bloed afnemen, dan weer komt iemand m’n bloeddruk/temperatuur meten. Ik lig/zit op een kamer met drie dames van middelbare leeftijd. Op de afdeling is een soort huiskamer, waar we ontbijt, lunch en avondeten eten. Michiel en de kinderen komen me geregeld bezoeken. Wat wel prettig is, vergeleken met een ziekenhuis, is dat hier veel meer focus is op herstel. Iedereen traint om weer zo goed mogelijk te worden, moedigt elkaar aan en hoopt zo snel mogelijk naar huis te kunnen.

Een (gemiddelde) doordeweekse dag ziet er zo uit:
– om 8:00u baal ik dat m’n wekker gaat, omdat ik slecht geslapen heb,
– ik spring toch maar m’n bed uit, trek vlug m’n badpak en een badjas aan
– en loop naar het ontbijt, want om
– 8:30u begin ik met baantjeszwemmen in het therapiebad
– in het stiltecentrum zoek ik God en kom ik tot rust
– met een warme chocomelk uit de automaat, ga ik op het Leidse Pleintje zitten (zo wordt de drukke wachtkamer bij de verschillende therapieruimtes genoemd)
– tot ik word opgehaald door degene met wie een afspraak gepland staat, dat kan de logopedist, de maatschappelijk werkster, de psycholoog, de diëtiste (om aan te komen, zeg ik er maar voor de zekerheid bij), de fysiotherapeut of de ergotherapeut zijn. (Van alle kanten proberen ze me op te lappen. Iedereen is vriendelijk en goed in z’n vak en ik merk dat ik vooruitga.)
– sinds begin april ga ik elke middag naar het VUmc voor bestraling (radiotherapie), ik word door een zorgtaxi gehaald en gebracht en zodoende weet ik nu alles van de laatste mode, de laatste roddels over BN’ers (alles wat je lezen kunt in een gemiddelde wachtkamer), van het hebben van een trambaanontheffing, van de drukste straten in de stad in de spits.
– van de bestraling ben ik erg moe, dus als het lukt doe ik elke dag een middagdutje en ik ga ‘s avonds op tijd naar bed, nadat ik nog wat heb gelezen of met bezoek heb gekletst

Leuke momentjes in de afgelopen weken vond ik:
– met fysiotherapie tafeltennis en jeu de boules spelen (Franse camping-nostalgie!)
– met ergotherapie pannenkoeken bakken|
– interessante mensen leren kennen
– mijn kamergenote verrassen voor haar 67e verjaardag
– in de weekenden naar huis mogen

Minder leuke kanten van dit bestaan:
– doordeweeks mis ik Michiel, Neeltje, Viktor en Josefien (af en toe komen ze gelukkig op bezoek)
-(er is een terras, een tuin en het Vondelpark naast de kliniek en er zijn veel mooie voorjaarsdagen, maar…) wegens de bestraling kan ik beter niet met m’n hoofd in de zon.
– sommige mensen hier lijden zo, zijn zo bitter, of zo eenzaam: heel verdrietig

Ik mag bijna weer naar huis (yes!!). Ik ben dan nog niet volledig hersteld en daarom zal Michiel nog veel thuis zijn en als hij werkt of iets anders doet, is er iemand anders om me te helpen met de kinderen. We krijgen überhaupt nog steeds veel praktische hulp van vrienden, familie, studenten van NSA en mensen uit onze kerk (echt grandioos!).