De operatie twee weken geleden is goed verlopen (zie update 7). De afgelopen veertien dagen waren dagen van ziekenhuisbezoek, gesprekken met de artsen over de verdere behandeling, herstellen van de operatie, thuis met de kinderen doorgaan met de normale routines en verhuizing naar een revalidatiekliniek. Met een mix van opluchting en teleurstelling.

De eerste dagen na de operatie was Eline enorm uitgeput en sliep ze heel veel. En doordat haar hersenen een flinke opdoffer hadden gehad, functioneerde haar linkerkant ook niet goed. Dat is bij een dergelijke operatie overigens niet verrassend, maar zorgt er wel voor dat het herstel langer gaat duren. De artsen waren positief omdat de linkerkant na de eerste uitval wel snel weer ging werken en dat normaalgesproken bijtrekt. De eerste dagen na de operatie overheerste vooral opluchting en dankbaarheid dat Eline, hoewel erg moe, hoofdpijn en lichamelijk zwak (met name links), nog steeds Eline is met in de wakkere momenten dezelfde scherpte en humor als altijd. De tweede dag kon ik ook met Neeltje en Viktor langs, wat erg fijn was. Ook de dagen daarna ben ik nog vaak met alle drie de kinderen langs geweest. Na het bezoekje aan ‘mama’ gingen ze dan nog spelen in Kinderstad, een mega-kinderspeelparadijs op de negende verdieping van het VUmc, waardoor het voor hen een echt uitje werd.

Revalideren
In de loop van de eerste week werd duidelijk dat door de verslapping van de linker lichaamshelft Eline niet na een week thuis zou kunnen komen. Ze moet gaan revalideren in een kliniek, aangezien lopen, eten en dagelijkse handelingen nog niet vanzelf gaan. Afgelopen donderdag (10 dagen na de operatie) is Eline dan ook verhuisd naar revalidatiekliniek Reade op de Overtoom in Amsterdam; tien minuten fietsen van ons huis. De komende weken verblijft ze daar om aan te sterken en mag ze in principe in de weekenden overdag naar huis, totdat haar linkerkant weer voldoende functioneert om het zonder hulp thuis te redden. Hoe lang dat duurt is per persoon verschillend.
Die realisatie was ook wel even pittig: dat het nog een lang traject wordt van herstel en revalidatie. En dat nog buiten de verdere behandeling van de tumor. Daar was ik (Michiel) vorige week ook wel van slag door. Ergens had ik gehoopt dat Eline binnen een week thuis zou komen. Even omschakelen dus en na de opluchting van de goede operatie opnieuw een weg vinden in dit alles.
Ik (Eline) heb de zorg en de dagen in het ziekenhuis als prettig ervaren. Ik voel me een beetje opgesloten in een onhandig en traag lijf en daardoor is het nog wel zoeken hoe ik de dagen doorkom. Bezoekjes van Michiel, de kinderen, familie en vriendinnen waren een heerlijke afleiding. Ik ben vooral erg blij dat de operatie erop zit en dankbaar dat ik nog kan lopen.

Behandeling tumor
Een paar dagen geleden hadden we een gesprek over de uitslag van het tumorweefsel en de verdere behandeling. Daarin hoorden we geen onverwachtse dingen en zijn er ook geen verrassingen bijgekomen. Wel was het een intensief gesprek, omdat we veel meer details hoorden over hoe het traject er de komende maanden uit gaat zien.
Het is dus inderdaad een ‘oligodendroglioom’-graad 3 (type kanker). Eline krijgt begin mei bestraling (radio-therapie). Daarvoor moet ze bijna zeven weken elke werkdag naar het VUmc komen; de bestraling zelf duurt per keer een paar minuten.
Na de bestraling staat een rustperiode van minimaal vier weken voordat ergens in augustus/september met chemotherapie gestart gaat worden. Een lange weg te gaan dus.

Dank voor jullie betrokkenheid
Nogmaals dank ook voor jullie meeleven, gebeden, berichten, kaarten en bemoedigingen. Het is heel bijzonder om de betrokkenheid te ervaren nu wij in zo’n bizarre tijd zitten, waarin er veel gebeurt waar we totaal geen invloed op hebben. Helaas kunnen we jullie niet allemaal persoonlijk bedanken en ook niet individueel op al jullie berichten reageren, hopelijk snappen jullie dat.

Met de dag leven…
Gisteren kwam Eline voor het eerst weer thuis overdag. Het was heerlijk om weer samen te zijn in ons eigen huis. Neeltje en Viktor waren bij vrienden, dus dat gaf even rust en tijd samen. En ook vandaag is Eline overdag thuis en zijn Neeltje en Viktor net thuisgekomen van een nachtje logeren, waardoor we voor het eerst in twee weken weer met z’n vijven zijn. Een bijzonder moment en echt iets om dankbaar voor te zijn.
Voor mij (Michiel) waren de afgelopen twee weken hectisch en intensief. Mijn ouders waren de eerste week fulltime bij ons om mij te ontlasten met de kinderen, zodat ik veel bij Eline kon zijn. De tweede week deed ik meer alleen en was er af en toe hulp van vrienden. Door zorgverlof en vakantiedagen had ik gelukkig mijn handen vrij om helemaal te focussen op Eline en de kinderen. Komende weken ga ik weer werken, dus dan komt er een balletje bij om omhoog te houden. Wel spannend hoe dat zal gaan vind ik. Tot nu toe merk ik dat ik voor elke dag genoeg energie krijg. “Vandaag is vandaag, morgen is morgen. Maak je geen zorgen over de dag van morgen…”, is iets wat ik vaak tegen Neeltje zeg als ze vraagt wat we morgen gaan doen. (Af en toe zegt ze het zelf ook al). Het helpt mij in deze fase zelf in ieder geval enorm om met de dag te leven.
Deze week werd ik ook nog bemoedigd door de bijbelverzen in 2 Korintiers 4:16b en 18, “Ook al gaat ons uiterlijke bestaan verloren, ons innerlijke bestaan wordt van dag tot dag vernieuwd. … Wij richten ons niet op de zichtbare dingen, maar op de onzichtbare, want de zichtbare dingen zijn tijdelijk, de onzichtbare eeuwig.”